Twee vrouwen met autisme vertellen
Eerder schreven wij deze blog over Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Hierdoor kwamen we in contact met twee dames met autisme; Janneke (46) en Julia (23). Autisme wordt bij meisjes minder goed herkend en gediagnosticeerd dan bij jongens. Uit onderzoekt blijkt dat autisme zich bij meisjes anders uit dan bij jongens. Een opvallend verschil dat niet genegeerd mag worden in de maatschappij en (jeugd)zorg. We raakten met ze in gesprek en delen hun verhaal en ervaringen graag.
Julia verwoordt het prachtig: ‘’Mensen met autisme denken, reageren en gedragen zich niet als een ‘gemiddeld’ persoon. Het zou fijn zijn als mensen zich erover inlezen. En inzien dat desondanks mensen met autisme misschien anders denken, reageren en gedragen toch net zo ‘gewoon’ zijn als ieder ander.’’
Allereerst wat onwijs dapper dat jullie je verhaal willen delen. Wat is jouw verhaal Janneke?
Janneke: ‘’Ik kreeg twee jaar geleden de diagnose op mijn 44ste. Heel erg laat dus. Vaak kreeg ik diagnoses die niet klopten, van borderline tot ADHD. Met ups en downs heb ik me door het leven geworsteld. Relaties, vriendschappen, school en werk zijn moeilijk: een pestverleden, niveauwisselingen op school, te lang in een foute relatie en telkens een andere baan omdat je onder je niveau werkt en je manager je niet begrijpt. En toen dacht een psycholoog waar ik voor PTSS was aan ASS. Uit het onderzoek kwam inderdaad ASS met een IQ van 144. Ik heb vorig jaar een cursus tot autisme-coach afgerond om mezelf en mijn kinderen beter te kunnen begeleiden.’’
Merk je een verschil tussen jongens en meiden met autisme?
Julia: ‘’Zelf merk ik dat meiden socialer zijn dan jongens. Dit komt mede omdat meiden (aan)geleerd wordt socialer en zorgzamer te zijn. Door deze (aangeleerde) vaardigheden wordt autisme vaak later tot niet herkend bij meiden. Zelf ben ik op mijn 22e gediagnosticeerd met ASS. Terugkijkend heb ik er mijn hele leven best wel last van gehad. Maar door onder andere mijn pestverleden werd snel gedacht dat ik gewoon verlegen, onzeker en terughoudend was. Klopt voor een deel ook wel, maar ik wist gewoon niet hoe ik moest communiceren met leeftijdsgenoten.’’
Janneke -wiens zoon en dochter ook ASS hebben: ‘’Er zit zeker een verschil tussen jongens en meisjes. Vooral op sociaalgebied zijn er veel verschillen. Maar bij mijn zoon en dochter zie ik ook overeenkomsten. Beide vinden teamsport niks, zijn goede schakers en houden van gamen. Op school zijn ze goed in rekenen en begrijpend lezen, maar slecht in spelling.’’
Wat is je advies aan meiden met autisme die jong zijn of net hun diagnose hebben gekregen?
Julia: ‘’Als je jezelf herkent in de symptomen, laat het vooral onderzoeken. Het kan zoveel schelen! Zelf heb ik groepstherapie gehad over wat autisme inhoudt. Daarna heb ik een FLAT-training gevolgd wat zowel mij als mijn omgeving erg heeft geholpen met het begrijpen van autisme en hoe het bij mij werkt/zit. Het creëert rust en duidelijkheid voor jezelf en je omgeving.’’
Wat vind je belangrijk in de hulpverlening?
Janneke: ‘’Door mijn studie aan de Fontys (geestelijk verzorger) en aan de Educatieve Faculteit Amsterdam (docent Nederlands) heb ik in ieder geval geleerd om goed te reflecteren. Dat is voor een groot deel mijn redding geweest. Tot op zekere hoogte kan ik mij redelijk redden in de maatschappij.’’
Julia: ‘’Ik heb nu via de Wmo een hele fijne coach die mij helpt met praktische dingen, zoals het inplannen van mijn dag en week, inzicht krijgen in mijn gedrag en zorgen voor duidelijkheid. Ik vind het belangrijk dat een hulpverlener iemand serieus neemt. Ik vind het erg vervelend wanneer mensen zeggen dat ik het bedenk, alsof het er niet is. Als het er niet was, had ik er geen last van. Zo is mij bijvoorbeeld gezegd; werk eerst maar aan je depressie, dan doen we later wel onderzoek naar autisme. Gelukkig heeft mijn oud-behandelaar doorgezet en gaat het zoveel beter met mij omdat ik weet ‘’waar het vandaan komt’’. En ik het dus écht niet verzin!’’
Wat wil je nog kwijt?
Julia: ‘’Vaak krijgen mensen met een beperking geen kans te starten met een opleiding of baan, omdat gedacht wordt dat zij ‘’moeilijker’’ zijn. Maar soms zijn alleen verduidelijking van taken of net wat vaker pauze om te ont-prikkelen nodig zodat een scholier of werknemer kan werken als ieder ander. Vraag wat iemand nodig heeft om optimaal te werken in plaats van direct ervan uit te gaan dat iemand te veel begeleiding nodig heeft. Daarom ben ik blij dat ik bij EEGA Plus zit. Door middel van scholing helpen zij mensen met een beperking en een afstand tot de arbeidsmarkt aan een baan. Zónder dat je het gevoel hebt dat je een beperking hebt -integendeel, juist buitengewone talenten ?.”
Benieuwd wat BLH voor je kan betekenen? Neem contact met ons op of stuur een mail naar info@buroleerlingenhulp.nl. We helpen graag!
Tip: we zijn een training voor de hele familie op het gebied van mind, voeding en beweging aan het maken. Download op deze pagina een voorproefje in de vorm van een gratis e-book! En vergeet je niet in te schrijven voor onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.
